SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal'ın 6 ay önce Almanya'da başladığı gen tedavisi sonuç vermeye başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu.

SAĞLIK 07.09.2023, 10:27 09.09.2023, 12:10
SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. 

Bergama ilçesinde yaşayan İzmir Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ve esnafken bakkal dükkanını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal'ın tek çocukları Kaan Efe Şanal'a 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 

Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 6 ay önce Almanya'ya gitti. Kaan Efe'nin gen tedavisi Zolgensma'nın ardından fizik tedaviye başladığını anlatan Barış Şanal, "Almanya'ya geldikten yaklaşık 25 gün sonra ilacımızı aldık. Daha sonra, ilacın yan etkilerini azaltmak için yaklaşık 3 ay kortizon tedavisi gördük. Çok şükür hiçbir yan etkisi olmadı. Ardından fizik tedavimiz ve yutkunma terapilerimiz başladı. Burada kalmaya devam ediyoruz. Çünkü doktorumuz hiçbir sıkıntının kalmamasını bekliyor. Hatta 2 yıl zarfında 4 ayda 1 kontrole gelmemiz öngörülüyor" ifadelerini kullandı.

'EL VE AYAKLARDA HAREKETLENME BAŞLADI'

Kaan Efe'nin tedaviden önce burnundan beslenmesini sağlayan sonda kullandığını belirten Şanal, Zolgensma'dan sonra yutkunma terapisti ve doktorun önerisiyle mideden beslenmeye geçtiklerini söyledi. Fizik tedavi ve yutkunmayla ilgili ergoterapi aldıklarını dile getiren Şanal, şunları söyledi:

"Kaan Efe'de tedavinin ardından güzel gelişmelerimiz var. Burundan besleniyordu. Terapiler sayesinde yutkunmayı geri kazanabileceğini öngörüyoruz. Burun sondası çıktıktan sonra nefes konusunda epey rahatladık. Daha önce sürekli tıkanıyordu. Kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Burnunu, ağzını temizliyorduk. Bunlar ciddi manada azaldı. Uzun süre kucağımızda kalabiliyor. Ayakları, elleri daha önce neredeyse hiç hareket etmiyordu. Şimdi hareket edebiliyor. Hiç oturtamıyorduk. Bir yerden bir yere seyahat ederken, Bergama'dan İzmir'e kontrole gelirken bile çok zorlanıyorduk. Oturması problemdi. Yatırarak getiriyorduk."

'KOPYA GEN SAYISI 1 OLDUĞU İÇİN İŞİ BİRAZ DAHA ZORDU'

Türkiye'ye dönüş tarihlerinin henüz net olmadığını kaydeden Şanal, ergoterapiden oldukça iyi sonuçlar aldıklarını, tamamlanmadan yurda dönüş yapmayacaklarını ifade etti. Güney Amerika kökenli ergoterapinin bir tür yüz masajı olduğunu anlatan Şanal, "Yutkunmanın geri gelmesi çeşitli hareketler yapılıyor.

Kaan Efe'nin kopya gen sayısı 1. Yani normal SMA'lı hastalara göre çok ağır. Kopya sayısının en az 2 olması lazım. Kopya gen sayısının 1 olması çok nadir görülen bir durum. Kaan Efe'nin işi biraz daha zordu. Buna rağmen çok güzel gelişme gösterdi. Keşke ilacı çok daha erken alabilseydik. Almanya'da bu tedaviyi çok daha erken yaşta alan çocuklar hastalığı hiç hissetmeden normal bir çocuk gibi yaşamına devam ediyor. Kaan Efe de algıları çok yüksek olduğu için her şeyin farkında" diye konuştu. (DHA)

Yorumlar (0)
17
parçalı bulutlu
banner17
Günün Karikatürü Tümü
Hala bi lira! - Murat Solmaz
Günün Anketi Tümü
Bergama İl Olmalı mı?
Bergama İl Olmalı mı?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 34 93
2. Fenerbahçe 33 86
3. Trabzonspor 33 55
4. Beşiktaş 33 51
5. Başakşehir 33 49
6. Rizespor 33 48
7. Kasımpasa 33 46
8. Antalyaspor 33 45
9. Alanyaspor 33 45
10. Sivasspor 33 45
11. A.Demirspor 34 41
12. Samsunspor 33 39
13. Ankaragücü 33 37
14. Kayserispor 33 37
15. Konyaspor 33 36
16. Gaziantep FK 33 34
17. Hatayspor 33 33
18. Karagümrük 33 33
19. Pendikspor 33 30
20. İstanbulspor 33 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 31 69
2. Göztepe 31 63
3. Ahlatçı Çorum FK 31 55
4. Sakaryaspor 31 54
5. Bodrumspor 31 52
6. Kocaelispor 31 52
7. Bandırmaspor 31 47
8. Boluspor 31 47
9. Gençlerbirliği 31 47
10. Erzurumspor 31 42
11. Ümraniye 31 37
12. Manisa FK 31 36
13. Keçiörengücü 31 36
14. Şanlıurfaspor 31 34
15. Tuzlaspor 31 33
16. Adanaspor 31 32
17. Altay 31 15
18. Giresunspor 31 7
Takımlar O P
1. Arsenal 34 77
2. M.City 33 76
3. Liverpool 34 74
4. Aston Villa 34 66
5. Tottenham 32 60
6. M. United 33 53
7. Newcastle 33 50
8. West Ham United 34 48
9. Chelsea 32 47
10. Bournemouth 34 45
11. Brighton 33 44
12. Wolves 34 43
13. Fulham 34 42
14. Crystal Palace 34 39
15. Brentford 34 35
16. Everton 34 33
17. Nottingham Forest 34 26
18. Luton Town 34 25
19. Burnley 34 23
20. Sheffield United 34 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 33 84
2. Barcelona 32 70
3. Girona 32 68
4. Atletico Madrid 32 61
5. Athletic Bilbao 32 58
6. Real Sociedad 33 51
7. Real Betis 32 48
8. Valencia 32 47
9. Villarreal 32 42
10. Getafe 32 40
11. Osasuna 32 39
12. Sevilla 32 37
13. Las Palmas 32 38
14. Deportivo Alaves 32 35
15. Rayo Vallecano 32 34
16. Mallorca 32 31
17. Celta Vigo 32 31
18. Cadiz 32 25
19. Granada 32 18
20. Almeria 32 14

Gelişmelerden Haberdar Olun

@