SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal'ın 6 ay önce Almanya'da başladığı gen tedavisi sonuç vermeye başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu.

SAĞLIK 07.09.2023, 10:27 09.09.2023, 12:10
SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. 

Bergama ilçesinde yaşayan İzmir Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ve esnafken bakkal dükkanını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal'ın tek çocukları Kaan Efe Şanal'a 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 

Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 6 ay önce Almanya'ya gitti. Kaan Efe'nin gen tedavisi Zolgensma'nın ardından fizik tedaviye başladığını anlatan Barış Şanal, "Almanya'ya geldikten yaklaşık 25 gün sonra ilacımızı aldık. Daha sonra, ilacın yan etkilerini azaltmak için yaklaşık 3 ay kortizon tedavisi gördük. Çok şükür hiçbir yan etkisi olmadı. Ardından fizik tedavimiz ve yutkunma terapilerimiz başladı. Burada kalmaya devam ediyoruz. Çünkü doktorumuz hiçbir sıkıntının kalmamasını bekliyor. Hatta 2 yıl zarfında 4 ayda 1 kontrole gelmemiz öngörülüyor" ifadelerini kullandı.

'EL VE AYAKLARDA HAREKETLENME BAŞLADI'

Kaan Efe'nin tedaviden önce burnundan beslenmesini sağlayan sonda kullandığını belirten Şanal, Zolgensma'dan sonra yutkunma terapisti ve doktorun önerisiyle mideden beslenmeye geçtiklerini söyledi. Fizik tedavi ve yutkunmayla ilgili ergoterapi aldıklarını dile getiren Şanal, şunları söyledi:

"Kaan Efe'de tedavinin ardından güzel gelişmelerimiz var. Burundan besleniyordu. Terapiler sayesinde yutkunmayı geri kazanabileceğini öngörüyoruz. Burun sondası çıktıktan sonra nefes konusunda epey rahatladık. Daha önce sürekli tıkanıyordu. Kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Burnunu, ağzını temizliyorduk. Bunlar ciddi manada azaldı. Uzun süre kucağımızda kalabiliyor. Ayakları, elleri daha önce neredeyse hiç hareket etmiyordu. Şimdi hareket edebiliyor. Hiç oturtamıyorduk. Bir yerden bir yere seyahat ederken, Bergama'dan İzmir'e kontrole gelirken bile çok zorlanıyorduk. Oturması problemdi. Yatırarak getiriyorduk."

'KOPYA GEN SAYISI 1 OLDUĞU İÇİN İŞİ BİRAZ DAHA ZORDU'

Türkiye'ye dönüş tarihlerinin henüz net olmadığını kaydeden Şanal, ergoterapiden oldukça iyi sonuçlar aldıklarını, tamamlanmadan yurda dönüş yapmayacaklarını ifade etti. Güney Amerika kökenli ergoterapinin bir tür yüz masajı olduğunu anlatan Şanal, "Yutkunmanın geri gelmesi çeşitli hareketler yapılıyor.

Kaan Efe'nin kopya gen sayısı 1. Yani normal SMA'lı hastalara göre çok ağır. Kopya sayısının en az 2 olması lazım. Kopya gen sayısının 1 olması çok nadir görülen bir durum. Kaan Efe'nin işi biraz daha zordu. Buna rağmen çok güzel gelişme gösterdi. Keşke ilacı çok daha erken alabilseydik. Almanya'da bu tedaviyi çok daha erken yaşta alan çocuklar hastalığı hiç hissetmeden normal bir çocuk gibi yaşamına devam ediyor. Kaan Efe de algıları çok yüksek olduğu için her şeyin farkında" diye konuştu. (DHA)

Yorumlar (0)
17
parçalı bulutlu
banner17
Günün Karikatürü Tümü
Günün Anketi Tümü
Bergama İl Olmalı mı?
Bergama İl Olmalı mı?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 27 72
2. Fenerbahçe 27 70
3. Trabzonspor 27 46
4. Beşiktaş 27 46
5. Kasımpasa 28 40
6. Sivasspor 28 38
7. Başakşehir 27 36
8. Rizespor 27 36
9. Antalyaspor 27 35
10. Kayserispor 27 35
11. Samsunspor 27 33
12. A.Demirspor 27 32
13. Ankaragücü 28 30
14. Alanyaspor 27 30
15. Karagümrük 27 29
16. Hatayspor 27 29
17. Gaziantep FK 27 28
18. Konyaspor 27 28
19. Pendikspor 27 26
20. İstanbulspor 28 13
Takımlar O P
1. Eyüpspor 25 61
2. Göztepe 24 49
3. Kocaelispor 24 44
4. Bodrumspor 25 42
5. Sakaryaspor 24 40
6. Boluspor 24 39
7. Bandırmaspor 24 39
8. Ahlatçı Çorum FK 24 38
9. Gençlerbirliği 24 33
10. Keçiörengücü 25 31
11. Erzurumspor 24 30
12. Ümraniye 25 30
13. Manisa FK 24 28
14. Tuzlaspor 25 24
15. Şanlıurfaspor 24 23
16. Adanaspor 24 23
17. Altay 25 15
18. Giresunspor 24 7
Takımlar O P
1. Liverpool 26 60
2. M.City 26 59
3. Arsenal 26 58
4. Aston Villa 26 52
5. Tottenham 25 47
6. M. United 26 44
7. Brighton 26 39
8. West Ham United 26 39
9. Wolves 26 38
10. Newcastle 26 37
11. Chelsea 25 35
12. Fulham 26 32
13. Crystal Palace 26 28
14. Bournemouth 25 28
15. Everton 26 25
16. Brentford 26 25
17. Nottingham Forest 26 24
18. Luton Town 25 20
19. Burnley 26 13
20. Sheffield United 26 13
Takımlar O P
1. Real Madrid 26 65
2. Girona 26 59
3. Barcelona 26 57
4. Atletico Madrid 26 52
5. Athletic Bilbao 26 49
6. Real Betis 26 42
7. Real Sociedad 26 40
8. Las Palmas 26 36
9. Valencia 25 36
10. Getafe 26 34
11. Osasuna 26 33
12. Deportivo Alaves 26 29
13. Villarreal 26 29
14. Rayo Vallecano 26 25
15. Sevilla 26 24
16. Celta Vigo 27 24
17. Mallorca 26 24
18. Cadiz 26 18
19. Granada 25 14
20. Almeria 27 9

Gelişmelerden Haberdar Olun

@