SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal'ın 6 ay önce Almanya'da başladığı gen tedavisi sonuç vermeye başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu.

SAĞLIK 07.09.2023, 10:27 09.09.2023, 12:10
SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. 

Bergama ilçesinde yaşayan İzmir Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ve esnafken bakkal dükkanını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal'ın tek çocukları Kaan Efe Şanal'a 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 

Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 6 ay önce Almanya'ya gitti. Kaan Efe'nin gen tedavisi Zolgensma'nın ardından fizik tedaviye başladığını anlatan Barış Şanal, "Almanya'ya geldikten yaklaşık 25 gün sonra ilacımızı aldık. Daha sonra, ilacın yan etkilerini azaltmak için yaklaşık 3 ay kortizon tedavisi gördük. Çok şükür hiçbir yan etkisi olmadı. Ardından fizik tedavimiz ve yutkunma terapilerimiz başladı. Burada kalmaya devam ediyoruz. Çünkü doktorumuz hiçbir sıkıntının kalmamasını bekliyor. Hatta 2 yıl zarfında 4 ayda 1 kontrole gelmemiz öngörülüyor" ifadelerini kullandı.

'EL VE AYAKLARDA HAREKETLENME BAŞLADI'

Kaan Efe'nin tedaviden önce burnundan beslenmesini sağlayan sonda kullandığını belirten Şanal, Zolgensma'dan sonra yutkunma terapisti ve doktorun önerisiyle mideden beslenmeye geçtiklerini söyledi. Fizik tedavi ve yutkunmayla ilgili ergoterapi aldıklarını dile getiren Şanal, şunları söyledi:

"Kaan Efe'de tedavinin ardından güzel gelişmelerimiz var. Burundan besleniyordu. Terapiler sayesinde yutkunmayı geri kazanabileceğini öngörüyoruz. Burun sondası çıktıktan sonra nefes konusunda epey rahatladık. Daha önce sürekli tıkanıyordu. Kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Burnunu, ağzını temizliyorduk. Bunlar ciddi manada azaldı. Uzun süre kucağımızda kalabiliyor. Ayakları, elleri daha önce neredeyse hiç hareket etmiyordu. Şimdi hareket edebiliyor. Hiç oturtamıyorduk. Bir yerden bir yere seyahat ederken, Bergama'dan İzmir'e kontrole gelirken bile çok zorlanıyorduk. Oturması problemdi. Yatırarak getiriyorduk."

'KOPYA GEN SAYISI 1 OLDUĞU İÇİN İŞİ BİRAZ DAHA ZORDU'

Türkiye'ye dönüş tarihlerinin henüz net olmadığını kaydeden Şanal, ergoterapiden oldukça iyi sonuçlar aldıklarını, tamamlanmadan yurda dönüş yapmayacaklarını ifade etti. Güney Amerika kökenli ergoterapinin bir tür yüz masajı olduğunu anlatan Şanal, "Yutkunmanın geri gelmesi çeşitli hareketler yapılıyor.

Kaan Efe'nin kopya gen sayısı 1. Yani normal SMA'lı hastalara göre çok ağır. Kopya sayısının en az 2 olması lazım. Kopya gen sayısının 1 olması çok nadir görülen bir durum. Kaan Efe'nin işi biraz daha zordu. Buna rağmen çok güzel gelişme gösterdi. Keşke ilacı çok daha erken alabilseydik. Almanya'da bu tedaviyi çok daha erken yaşta alan çocuklar hastalığı hiç hissetmeden normal bir çocuk gibi yaşamına devam ediyor. Kaan Efe de algıları çok yüksek olduğu için her şeyin farkında" diye konuştu. (DHA)

Yorumlar (0)
12
parçalı az bulutlu
banner17
Günün Karikatürü Tümü
Günün Anketi Tümü
Bergama İl Olmalı mı?
Bergama İl Olmalı mı?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 30 77
2. Fenerbahçe 30 72
3. Samsunspor 30 51
4. Eyüpspor 31 51
5. Beşiktaş 30 49
6. Başakşehir 30 48
7. Trabzonspor 30 42
8. Gaziantep FK 30 42
9. Kasımpaşa 31 42
10. Göztepe 30 40
11. Konyaspor 31 40
12. Antalyaspor 30 40
13. Kayserispor 30 37
14. Rizespor 30 37
15. Bodrum FK 31 34
16. Alanyaspor 29 31
17. Sivasspor 31 31
18. Hatayspor 30 19
19. A.Demirspor 30 -2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 35 69
2. Karagümrük 35 60
3. Gençlerbirliği 35 59
4. Erzurumspor 35 58
5. Bandırmaspor 35 57
6. İstanbulspor 35 55
7. Amed Sportif 35 54
8. Esenler Erokspor 35 52
9. Boluspor 35 52
10. Keçiörengücü 35 51
11. Ahlatçı Çorum FK 35 51
12. Ümraniye 35 50
13. Iğdır FK 34 49
14. Sakaryaspor 34 45
15. Pendikspor 35 45
16. Manisa FK 35 41
17. Şanlıurfaspor 35 40
18. Ankaragücü 35 39
19. Adanaspor 35 30
20. Yeni Malatyaspor 35 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 33 79
2. Arsenal 33 66
3. Newcastle 33 59
4. M.City 33 58
5. Chelsea 33 57
6. Nottingham Forest 32 57
7. Aston Villa 33 57
8. Bournemouth 33 49
9. Fulham 33 48
10. Brighton 33 48
11. Brentford 33 46
12. Crystal Palace 33 44
13. Everton 33 38
14. M. United 33 38
15. Wolves 33 38
16. Tottenham 32 37
17. West Ham United 33 36
18. Ipswich Town 33 21
19. Leicester City 33 18
20. Southampton 33 11
Takımlar O P
1. Barcelona 32 73
2. Real Madrid 32 69
3. Atletico Madrid 32 63
4. Athletic Bilbao 32 57
5. Villarreal 31 52
6. Real Betis 31 48
7. Mallorca 32 44
8. Celta Vigo 32 43
9. Real Sociedad 32 42
10. Rayo Vallecano 32 41
11. Osasuna 32 41
12. Getafe 32 39
13. Espanyol 31 38
14. Valencia 32 38
15. Sevilla 32 37
16. Girona 31 34
17. Las Palmas 32 32
18. Deportivo Alaves 32 31
19. Leganes 32 29
20. Real Valladolid 32 16

Gelişmelerden Haberdar Olun

@