Bergama’nın bebeğini hep birlikte yaşatalım!

Bergama’da yaşayan Şanal çiftinin 7 aylık biricik yavruları Kaan Efe, SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Şanal ailesi, “Destek verin, evladımız yaşasın” sözleriyle destek bekliyor.

Bergama’da yaşayan Barış ve Mehtap Şanal çiftinin ilk ve tek çocukları 7 aylık yavruları Kaan Efe, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı ile mücadele ediyor. Yaklaşık iki ay önce Kaan Efe’ye SMA Tip 1 teşhisi konulduğunu söyleyen baba Barış Şanal, çocuğunun sağlığına kavuşması amacıyla yurtdışında Zolgensma tedavisi almak için kampanya başlattıklarını söyledi ve “Destek verin, evladım iyileşsin” çağrısında bulundu.

Çocukları Kaan Efe ile ilgili teşhis konulduktan sonra ilk işlerinin hastalığı araştırmak olduğunu söyleyen baba Barış Şanal; "SMA hastalığı için şu anda ülkemizde Spinraza ilacı kullanıldığını ancak bu ilacın sadece kasları güçlendirdiğini, hastalığı tedavi etmediğini öğrendik. Hastalığı şu anda yurtdışında birçok yerde uygulanan gen tedavisinin iyileştirebildiği biliniyor. Bu tedaviyi alan birçok çocuğun iyileştiğini görmek açıkçası bizi de umutlandırıyor. Ancak bu tedavi oldukça da pahalı… İlk etapta Dubai’deki bir hastaneden teklif aldık, 2 milyon 168 bin dolar gibi bir rakam ifade ettiler. Tedaviyi alan diğer ailelerle de iletişim kurarak bilgiler alıyoruz. Şu anda Spinraza tedavisinin yanı sıra yurtdışındaki gen tedavisini de almak için kampanya başlatmaya hazırlanıyoruz. Gerekli başvuruyu Valilik’e yaptık, bugün ya da yarın kampanyamız resmen başlayacak. İznimiz çıktıktan sonra elimizden geldiğince çok insana ulaşma için mücadele edeceğiz” dedi.

Şanal ayrıca; “Bu tedaviyi aldığınızda başarı şansınızın yüksek olması için henüz bir şeyleri kaybetmemiş olmanız gerekiyor. Çünkü kaybettiğiniz şeyleri yerine koymanız çok zor. İşte, o zaman tedavi şansınız yurtdışına gittiğinizde de çok az oluyor. O yüzden bizden istenilen rakama ulaşmak için gece gündüz mücadele etmemiz gerekiyor" dedi.

Kaan Efe’ye destek olmak için Bergamalı esnafın da harekete geçtiğini aktaran Şanal; “Esnafımızdan o kadar büyük bir destek alıyoruz ki… Kendi aralarında gün belirlediler, cirolarından bize bağış yapacaklar. Bu bizi oldukça sevindiriyor, her birine ayrı ayrı teşekkür ediyoruz. Ancak ne yazık ki Bergama küçük bir yer… Tedavi şansını yakalayabilmemiz için Türkiye genelinde destek görmemiz gerekiyor. Belki esnaf dayanışmasını İzmir geneline yayarsak, bizim de bir umudumuz olur. Yaşadığımız durumu anlayan ve bize destek olmak isteyen hemşerilerimiz olursa Kaan Efe bir an evvel sağlığına kavuşabilir. İnşallah, bizim sesimizi duyup yardım etmek isteyenler olacak ve biz bu zorluğu aşacağız. Elimizden tutun, Kaan Efe’ye nefes olun” sözlerine yer verdi.