Bergama’nın bebeğini hep birlikte yaşatalım!

Bergama’da yaşayan Barış ve Mehtap Şanal çiftinin ilk ve tek çocukları Kaan Efe, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı ile mücadele ediyor. Aile SMA hastalığı ile mücadele için destek bekliyor.

SAĞLIK 04.01.2022, 12:22 06.01.2022, 13:56
Bergama’nın bebeğini hep birlikte yaşatalım!

Bergama’da yaşayan Şanal çiftinin 7 aylık biricik yavruları Kaan Efe, SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Şanal ailesi, “Destek verin, evladımız yaşasın” sözleriyle destek bekliyor.

Bergama’da yaşayan Barış ve Mehtap Şanal çiftinin ilk ve tek çocukları 7 aylık yavruları Kaan Efe, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı ile mücadele ediyor. Yaklaşık iki ay önce Kaan Efe’ye SMA Tip 1 teşhisi konulduğunu söyleyen baba Barış Şanal, çocuğunun sağlığına kavuşması amacıyla yurtdışında Zolgensma tedavisi almak için kampanya başlattıklarını söyledi ve “Destek verin, evladım iyileşsin” çağrısında bulundu.

Çocukları Kaan Efe ile ilgili teşhis konulduktan sonra ilk işlerinin hastalığı araştırmak olduğunu söyleyen baba Barış Şanal; "SMA hastalığı için şu anda ülkemizde Spinraza ilacı kullanıldığını ancak bu ilacın sadece kasları güçlendirdiğini, hastalığı tedavi etmediğini öğrendik. Hastalığı şu anda yurtdışında birçok yerde uygulanan gen tedavisinin iyileştirebildiği biliniyor. Bu tedaviyi alan birçok çocuğun iyileştiğini görmek açıkçası bizi de umutlandırıyor. Ancak bu tedavi oldukça da pahalı… İlk etapta Dubai’deki bir hastaneden teklif aldık, 2 milyon 168 bin dolar gibi bir rakam ifade ettiler. Tedaviyi alan diğer ailelerle de iletişim kurarak bilgiler alıyoruz. Şu anda Spinraza tedavisinin yanı sıra yurtdışındaki gen tedavisini de almak için kampanya başlatmaya hazırlanıyoruz. Gerekli başvuruyu Valilik’e yaptık, bugün ya da yarın kampanyamız resmen başlayacak. İznimiz çıktıktan sonra elimizden geldiğince çok insana ulaşma için mücadele edeceğiz” dedi.

Şanal ayrıca; “Bu tedaviyi aldığınızda başarı şansınızın yüksek olması için henüz bir şeyleri kaybetmemiş olmanız gerekiyor. Çünkü kaybettiğiniz şeyleri yerine koymanız çok zor. İşte, o zaman tedavi şansınız yurtdışına gittiğinizde de çok az oluyor. O yüzden bizden istenilen rakama ulaşmak için gece gündüz mücadele etmemiz gerekiyor" dedi.

Kaan Efe’ye destek olmak için Bergamalı esnafın da harekete geçtiğini aktaran Şanal; “Esnafımızdan o kadar büyük bir destek alıyoruz ki… Kendi aralarında gün belirlediler, cirolarından bize bağış yapacaklar. Bu bizi oldukça sevindiriyor, her birine ayrı ayrı teşekkür ediyoruz. Ancak ne yazık ki Bergama küçük bir yer… Tedavi şansını yakalayabilmemiz için Türkiye genelinde destek görmemiz gerekiyor. Belki esnaf dayanışmasını İzmir geneline yayarsak, bizim de bir umudumuz olur. Yaşadığımız durumu anlayan ve bize destek olmak isteyen hemşerilerimiz olursa Kaan Efe bir an evvel sağlığına kavuşabilir. İnşallah, bizim sesimizi duyup yardım etmek isteyenler olacak ve biz bu zorluğu aşacağız. Elimizden tutun, Kaan Efe’ye nefes olun” sözlerine yer verdi.

Kaynak: AJANS BAKIRÇAY
Yorumlar (1)
Filiz 3 yıl önce
Ürünleri nasıl ulaştırabiliriz
12
parçalı az bulutlu
banner17
Günün Karikatürü Tümü
Günün Anketi Tümü
Bergama İl Olmalı mı?
Bergama İl Olmalı mı?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 21 57
2. Fenerbahçe 22 54
3. Samsunspor 22 43
4. Eyüpspor 22 39
5. Göztepe 22 35
6. Beşiktaş 21 35
7. Başakşehir 22 33
8. Kasımpaşa 22 31
9. Trabzonspor 21 29
10. Alanyaspor 22 28
11. Rizespor 22 27
12. Gaziantep FK 21 26
13. Antalyaspor 22 26
14. Konyaspor 22 24
15. Sivasspor 22 23
16. Kayserispor 21 20
17. Bodrum FK 22 17
18. Hatayspor 22 10
19. A.Demirspor 21 5
Takımlar O P
1. Kocaelispor 24 51
2. Karagümrük 23 42
3. Gençlerbirliği 24 40
4. Erzurumspor 24 40
5. Ahlatçı Çorum FK 24 38
6. Keçiörengücü 24 37
7. Bandırmaspor 24 37
8. İstanbulspor 23 36
9. Esenler Erokspor 24 34
10. Amed Sportif 24 34
11. Boluspor 23 33
12. Pendikspor 23 33
13. Ümraniye 23 32
14. Ankaragücü 23 30
15. Sakaryaspor 23 30
16. Manisa FK 24 30
17. Igdir FK 24 29
18. Şanlıurfaspor 23 28
19. Adanaspor 24 19
20. Yeni Malatyaspor 24 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 24 57
2. Arsenal 24 50
3. Nottingham Forest 24 47
4. Chelsea 24 43
5. M.City 24 41
6. Newcastle 24 41
7. Bournemouth 24 40
8. Aston Villa 24 37
9. Fulham 24 36
10. Brighton 24 34
11. Brentford 24 31
12. Crystal Palace 24 30
13. M. United 24 29
14. Tottenham 24 27
15. Everton 24 27
16. West Ham United 24 27
17. Wolves 24 19
18. Leicester City 24 17
19. Ipswich Town 24 16
20. Southampton 24 9
Takımlar O P
1. Real Madrid 23 50
2. Atletico Madrid 23 49
3. Barcelona 23 48
4. Athletic Bilbao 23 44
5. Villarreal 23 40
6. Rayo Vallecano 23 35
7. Real Sociedad 23 31
8. Girona 23 31
9. Osasuna 23 31
10. Mallorca 23 31
11. Real Betis 23 29
12. Celta Vigo 23 28
13. Sevilla 23 28
14. Getafe 23 27
15. Las Palmas 23 23
16. Espanyol 23 23
17. Leganes 23 23
18. Valencia 23 22
19. Deportivo Alaves 23 21
20. Real Valladolid 23 15

Gelişmelerden Haberdar Olun

@