Bergama’nın bebeğini hep birlikte yaşatalım!

Bergama’da yaşayan Barış ve Mehtap Şanal çiftinin ilk ve tek çocukları Kaan Efe, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı ile mücadele ediyor. Aile SMA hastalığı ile mücadele için destek bekliyor.

SAĞLIK 04.01.2022, 12:22 06.01.2022, 13:56
Bergama’nın bebeğini hep birlikte yaşatalım!

Bergama’da yaşayan Şanal çiftinin 7 aylık biricik yavruları Kaan Efe, SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Şanal ailesi, “Destek verin, evladımız yaşasın” sözleriyle destek bekliyor.

Bergama’da yaşayan Barış ve Mehtap Şanal çiftinin ilk ve tek çocukları 7 aylık yavruları Kaan Efe, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı ile mücadele ediyor. Yaklaşık iki ay önce Kaan Efe’ye SMA Tip 1 teşhisi konulduğunu söyleyen baba Barış Şanal, çocuğunun sağlığına kavuşması amacıyla yurtdışında Zolgensma tedavisi almak için kampanya başlattıklarını söyledi ve “Destek verin, evladım iyileşsin” çağrısında bulundu.

Çocukları Kaan Efe ile ilgili teşhis konulduktan sonra ilk işlerinin hastalığı araştırmak olduğunu söyleyen baba Barış Şanal; "SMA hastalığı için şu anda ülkemizde Spinraza ilacı kullanıldığını ancak bu ilacın sadece kasları güçlendirdiğini, hastalığı tedavi etmediğini öğrendik. Hastalığı şu anda yurtdışında birçok yerde uygulanan gen tedavisinin iyileştirebildiği biliniyor. Bu tedaviyi alan birçok çocuğun iyileştiğini görmek açıkçası bizi de umutlandırıyor. Ancak bu tedavi oldukça da pahalı… İlk etapta Dubai’deki bir hastaneden teklif aldık, 2 milyon 168 bin dolar gibi bir rakam ifade ettiler. Tedaviyi alan diğer ailelerle de iletişim kurarak bilgiler alıyoruz. Şu anda Spinraza tedavisinin yanı sıra yurtdışındaki gen tedavisini de almak için kampanya başlatmaya hazırlanıyoruz. Gerekli başvuruyu Valilik’e yaptık, bugün ya da yarın kampanyamız resmen başlayacak. İznimiz çıktıktan sonra elimizden geldiğince çok insana ulaşma için mücadele edeceğiz” dedi.

Şanal ayrıca; “Bu tedaviyi aldığınızda başarı şansınızın yüksek olması için henüz bir şeyleri kaybetmemiş olmanız gerekiyor. Çünkü kaybettiğiniz şeyleri yerine koymanız çok zor. İşte, o zaman tedavi şansınız yurtdışına gittiğinizde de çok az oluyor. O yüzden bizden istenilen rakama ulaşmak için gece gündüz mücadele etmemiz gerekiyor" dedi.

Kaan Efe’ye destek olmak için Bergamalı esnafın da harekete geçtiğini aktaran Şanal; “Esnafımızdan o kadar büyük bir destek alıyoruz ki… Kendi aralarında gün belirlediler, cirolarından bize bağış yapacaklar. Bu bizi oldukça sevindiriyor, her birine ayrı ayrı teşekkür ediyoruz. Ancak ne yazık ki Bergama küçük bir yer… Tedavi şansını yakalayabilmemiz için Türkiye genelinde destek görmemiz gerekiyor. Belki esnaf dayanışmasını İzmir geneline yayarsak, bizim de bir umudumuz olur. Yaşadığımız durumu anlayan ve bize destek olmak isteyen hemşerilerimiz olursa Kaan Efe bir an evvel sağlığına kavuşabilir. İnşallah, bizim sesimizi duyup yardım etmek isteyenler olacak ve biz bu zorluğu aşacağız. Elimizden tutun, Kaan Efe’ye nefes olun” sözlerine yer verdi.

Kaynak: AJANS BAKIRÇAY
#Bergama #SMA #mücadele
Yorumlar (1)
Filiz 2 yıl önce
Ürünleri nasıl ulaştırabiliriz
Cevapla Beğendim (2) Beğenmedim (0)
17
parçalı bulutlu
banner17
Günün Karikatürü Tümü
Hala bi lira! - Murat Solmaz
Günün Anketi Tümü
Bergama İl Olmalı mı?
Bergama İl Olmalı mı?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 32 87
2. Fenerbahçe 32 85
3. Trabzonspor 32 52
4. Beşiktaş 33 51
5. Rizespor 32 48
6. Başakşehir 32 46
7. Kasımpasa 32 46
8. Sivasspor 32 44
9. Antalyaspor 32 42
10. Alanyaspor 32 42
11. A.Demirspor 32 40
12. Samsunspor 32 38
13. Ankaragücü 33 37
14. Kayserispor 32 37
15. Konyaspor 32 36
16. Hatayspor 32 33
17. Gaziantep FK 32 31
18. Karagümrük 32 30
19. Pendikspor 32 30
20. İstanbulspor 32 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 30 68
2. Göztepe 30 60
3. Kocaelispor 30 52
4. Ahlatçı Çorum FK 30 52
5. Sakaryaspor 30 51
6. Bodrumspor 30 49
7. Boluspor 30 46
8. Bandırmaspor 30 46
9. Gençlerbirliği 30 44
10. Erzurumspor 30 41
11. Manisa FK 31 36
12. Keçiörengücü 30 36
13. Şanlıurfaspor 30 34
14. Ümraniye 30 34
15. Tuzlaspor 30 32
16. Adanaspor 30 32
17. Altay 31 15
18. Giresunspor 30 7
Takımlar O P
1. M.City 32 73
2. Arsenal 32 71
3. Liverpool 32 71
4. Aston Villa 33 63
5. Tottenham 32 60
6. Newcastle 32 50
7. M. United 32 50
8. West Ham United 33 48
9. Chelsea 31 47
10. Brighton 32 44
11. Wolves 32 43
12. Fulham 33 42
13. Bournemouth 32 42
14. Crystal Palace 32 33
15. Brentford 33 32
16. Everton 32 27
17. Nottingham Forest 33 26
18. Luton Town 33 25
19. Burnley 33 20
20. Sheffield United 32 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 31 78
2. Barcelona 31 70
3. Girona 31 65
4. Atletico Madrid 31 61
5. Athletic Bilbao 32 58
6. Real Sociedad 31 50
7. Valencia 31 47
8. Real Betis 31 45
9. Villarreal 31 39
10. Getafe 31 39
11. Osasuna 31 39
12. Las Palmas 31 37
13. Sevilla 31 34
14. Deportivo Alaves 31 32
15. Mallorca 31 31
16. Rayo Vallecano 31 31
17. Celta Vigo 31 28
18. Cadiz 31 25
19. Granada 32 18
20. Almeria 31 14

Gelişmelerden Haberdar Olun

@