SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal'ın 6 ay önce Almanya'da başladığı gen tedavisi sonuç vermeye başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu.

SAĞLIK 07.09.2023, 10:27 09.09.2023, 12:10
SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. 

Bergama ilçesinde yaşayan İzmir Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ve esnafken bakkal dükkanını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal'ın tek çocukları Kaan Efe Şanal'a 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 

Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 6 ay önce Almanya'ya gitti. Kaan Efe'nin gen tedavisi Zolgensma'nın ardından fizik tedaviye başladığını anlatan Barış Şanal, "Almanya'ya geldikten yaklaşık 25 gün sonra ilacımızı aldık. Daha sonra, ilacın yan etkilerini azaltmak için yaklaşık 3 ay kortizon tedavisi gördük. Çok şükür hiçbir yan etkisi olmadı. Ardından fizik tedavimiz ve yutkunma terapilerimiz başladı. Burada kalmaya devam ediyoruz. Çünkü doktorumuz hiçbir sıkıntının kalmamasını bekliyor. Hatta 2 yıl zarfında 4 ayda 1 kontrole gelmemiz öngörülüyor" ifadelerini kullandı.

'EL VE AYAKLARDA HAREKETLENME BAŞLADI'

Kaan Efe'nin tedaviden önce burnundan beslenmesini sağlayan sonda kullandığını belirten Şanal, Zolgensma'dan sonra yutkunma terapisti ve doktorun önerisiyle mideden beslenmeye geçtiklerini söyledi. Fizik tedavi ve yutkunmayla ilgili ergoterapi aldıklarını dile getiren Şanal, şunları söyledi:

"Kaan Efe'de tedavinin ardından güzel gelişmelerimiz var. Burundan besleniyordu. Terapiler sayesinde yutkunmayı geri kazanabileceğini öngörüyoruz. Burun sondası çıktıktan sonra nefes konusunda epey rahatladık. Daha önce sürekli tıkanıyordu. Kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Burnunu, ağzını temizliyorduk. Bunlar ciddi manada azaldı. Uzun süre kucağımızda kalabiliyor. Ayakları, elleri daha önce neredeyse hiç hareket etmiyordu. Şimdi hareket edebiliyor. Hiç oturtamıyorduk. Bir yerden bir yere seyahat ederken, Bergama'dan İzmir'e kontrole gelirken bile çok zorlanıyorduk. Oturması problemdi. Yatırarak getiriyorduk."

'KOPYA GEN SAYISI 1 OLDUĞU İÇİN İŞİ BİRAZ DAHA ZORDU'

Türkiye'ye dönüş tarihlerinin henüz net olmadığını kaydeden Şanal, ergoterapiden oldukça iyi sonuçlar aldıklarını, tamamlanmadan yurda dönüş yapmayacaklarını ifade etti. Güney Amerika kökenli ergoterapinin bir tür yüz masajı olduğunu anlatan Şanal, "Yutkunmanın geri gelmesi çeşitli hareketler yapılıyor.

Kaan Efe'nin kopya gen sayısı 1. Yani normal SMA'lı hastalara göre çok ağır. Kopya sayısının en az 2 olması lazım. Kopya gen sayısının 1 olması çok nadir görülen bir durum. Kaan Efe'nin işi biraz daha zordu. Buna rağmen çok güzel gelişme gösterdi. Keşke ilacı çok daha erken alabilseydik. Almanya'da bu tedaviyi çok daha erken yaşta alan çocuklar hastalığı hiç hissetmeden normal bir çocuk gibi yaşamına devam ediyor. Kaan Efe de algıları çok yüksek olduğu için her şeyin farkında" diye konuştu. (DHA)

Yorumlar (0)
17
parçalı bulutlu
banner17
Günün Karikatürü Tümü
Hala bi lira! - Murat Solmaz
Günün Anketi Tümü
Bergama İl Olmalı mı?
Bergama İl Olmalı mı?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 35 96
2. Fenerbahçe 35 90
3. Trabzonspor 35 58
4. Başakşehir 35 55
5. Beşiktaş 35 54
6. Alanyaspor 35 49
7. Kasımpasa 35 49
8. Rizespor 35 49
9. Sivasspor 35 48
10. Antalyaspor 35 45
11. A.Demirspor 35 44
12. Samsunspor 35 42
13. Kayserispor 35 41
14. Ankaragücü 35 39
15. Karagümrük 35 37
16. Konyaspor 35 37
17. Gaziantep FK 35 35
18. Hatayspor 35 34
19. Pendikspor 35 33
20. İstanbulspor 35 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 33 72
2. Göztepe 33 69
3. Sakaryaspor 33 57
4. Bodrumspor 33 56
5. Ahlatçı Çorum FK 33 56
6. Kocaelispor 33 55
7. Bandırmaspor 33 50
8. Boluspor 33 50
9. Gençlerbirliği 33 50
10. Erzurumspor 33 44
11. Manisa FK 33 40
12. Ümraniye 33 40
13. Keçiörengücü 33 39
14. Tuzlaspor 33 37
15. Adanaspor 33 36
16. Şanlıurfaspor 33 35
17. Altay 33 9
18. Giresunspor 33 7
Takımlar O P
1. Arsenal 36 83
2. M.City 35 82
3. Liverpool 36 78
4. Aston Villa 36 67
5. Tottenham 35 60
6. Newcastle 35 56
7. Chelsea 35 54
8. M. United 35 54
9. West Ham United 36 49
10. Bournemouth 36 48
11. Brighton 35 47
12. Wolves 36 46
13. Fulham 36 44
14. Crystal Palace 36 43
15. Everton 36 37
16. Brentford 36 36
17. Nottingham Forest 36 29
18. Luton Town 36 26
19. Burnley 36 24
20. Sheffield United 36 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 34 87
2. Girona 34 74
3. Barcelona 34 73
4. Atletico Madrid 34 67
5. Athletic Bilbao 34 61
6. Real Sociedad 34 54
7. Real Betis 34 52
8. Valencia 34 47
9. Villarreal 34 45
10. Getafe 34 43
11. Deportivo Alaves 34 41
12. Sevilla 34 41
13. Osasuna 34 39
14. Las Palmas 34 37
15. Celta Vigo 34 34
16. Rayo Vallecano 34 34
17. Mallorca 34 32
18. Cadiz 34 26
19. Granada 34 21
20. Almeria 34 17

Gelişmelerden Haberdar Olun

@